Maaaaam....... mam,mam. Ergens in een hoekje van de kamer komt een piepend geluidje van een mannetje dat klem zit tussen de radiator en Bartus(de ober).Hoewel ik vaak genoeg gezegd heb dat hij daar niet mag komen doet hij toch gewoon waar hij zin in heeft. Ach ja daar ben je klein en ondernemend voor. Geeft wel blijk dat hij een heel stuk beter is dan afgelopen weekend. Het is dus kennelijk een virusje geweest en tja, dat moet je uitzieken. Ondanks dat hij ziek is eet en drinkt hij toch nog te weinig. Dus hebben wij even met Clementien(dietiste MCA) gebeld en advies gevraagd, hoe een aantal grammetjes aan te komen. En die zijn er genoeg. Alles vol en met onverzadigd vet. Dus alles wat wij niet moeten eten, moet hij dus wel. Heb Martin al gezegd dat de volle kwark met vanille van Tim is, net als de andere VOLLE en Vette producten in de koelkast. Nu dus afwachten, gaat vast wel lukken.

Virusje hier, virusje daar, virusje overal en vooral bij ons !

Wat een vies weer, er lijkt ook wel geen einde aan te komen. En dus zwermen de virusjes vrolijk heen en weer.Ook deze keer wordt Tim beslist niet overgeslagen. Is hij net een beetje door de BMR prik heen gekomen, heeft hij weer prijs. Koorts, niet of slecht willen eten en drinken, en veel heeeel veel puffen. De maximale dosis die hij mag hebben, krijgt hij vaak ook. Gelukkig is er paracetamol en op die momenten is het een hele man. Kleuren en Bob de Bouwer kijken. Maar zodra zijn wangetjes weer rood beginnen te worden gaat de vut er een beetje uit en beginnen zijn luikjes te knipperen. In zijn longetjes gaat het flink tekeer, zagen, piepen en schuren. Dus maar weer even de vinger aan de pols houden en morgen even overleggen met het ziekenhuis. Omdat Tim toch best wel koorts heeft de hele dag door, ben ik bang voor misschien een bacterie. In dat geval moet hij zo snel mogelijk een antibioticum hebben. Anders raken wij weer zo achter op schema, zeg maar. En misschien valt het ook best allemaal wel mee, maar daarom overleggen wij liever even. De vorige keer waren wij ook iets aan de late kant dus nu maar op tijd. Ach ja...................verder gaat het goed hoor !.

Pas kwam ik op zijn kamertje om hem te wekken van zijn middagslaapje. "goedemiddag langslaper je hebt een gat in de dag geslapen !". Langzaam rekt Tim zich uit en even later zit hij rechtop in zijn bed. Ik doe de gordijnen open maar zodra ik mij weer heb omgedraaid, ligt de kleine man alweer in zijn bed en trekt demonstratief het dekbed zo ver mogelijk over zich heen. Ziezo. En hij kijkt mij aan alsof hij wil zeggen "wat jij doet moet je zelf weten maar ik blijf lekker in mijn warme bed het is mij te koud en te nat buiten, succes ! ". Eigenlijk kan ik hem geen ongelijk geven maar ja, om dan maar de hele dag in bed te blijven ?.

Controle bij ome dokter

Vandaag moesten wij voor controle weer even naar Alkmaar. Zodra ik de afslag Middenmeer had genomen zat Tim in zijn stoel te wijzen en te roepen "PAP,PAP,PAPPA !!!". De kleine schat zag een vrachtwagen en dat moest ie mij even duidelijk maken. Auto's is voor hem heel duidelijk iets voor mannen, dat kan je niet delen met je moeder. Een auto doet brrroem = big smile = super = geweldig en dus deel je dat met je vader. Mamma is meer voor het eten enzo snap je ?, dat zijn vrouwendingen. Net zoiets als aankleden,puffen/medicijntjes,schoonmaken en boodschappen doen, dat heeft hij gewoon nu al feilloos door. Maar goed, er volgden nog veel meer auto's vrachtauto's en vermaakte hij zich dus prima. Toen wij bij het ziekenhuis aankwamen en even later door de gang liepen werd hij steeds een beetje stiller en keek met een paar bange oogjes onderzoekend voor zich uit. Waarschijnlijk was hij bang dat hij misschien weer moest blijven. Maar dat hoefde natuurlijk niet. Ome dokter was erg tevreden en staat er elke keer weer versteld van. Vooral als je dat vergelijkt met een jaar terug.Tim had toch het slechtste stadia, en dit komt bijna niet meer voor. Daarom was het voor hun ook een beetje aftasten. Juist daarom is het ook zo onvoorstelbaar dat het toch goed met hem gaat. Natuurlijk is Tim nog wel iets achter in zijn ontwikkeling. Zo loopt hij nog niet "los" ,en zegt hij nog niet zo heel veel woordjes. Maar dat is volgens de arts helemaal niet gek omdat je niet moet vergeten dat hij in principe nog niet zolang van de sonde en zuurstof af is. Eigenlijk krijgt hij nu pas de tijd om zich te ontwikkelen en te groeien. Ome dokter moest wel lachen dat Tim zo ontzettend veel en lekker kan eten. En hij is dus ook absoluut niet bang dat het lijntje van de groeicurve naar beneden zal afbuigen. Toen we klaar waren heeft Tim samen met ome dokter nog een paar stempels gezet en bij het afspraken maken een kleurplaat van de Teletubbies gekregen.Ook moesten wij nog even een longfoto maken zodat ze kunnen zien hoe zijn longetjes er nu uitzien. En daarna lekker weer naar huis zoals mamma had beloofd. Naar pappa en misschien sneeuwt het al wel als wij thuiskomen.

Prikjes

Vanmorgen weer 2 vervelende prikjes gehaald bij het Consultatie buro (CB).Het was even huilen maar al snel was het ook weer goed. Tim heeft ook al zoveel prikjes gehad. Hij krijgt immers elke maand ook nog 2 synagis prikjes. April is de laatste keer. En dan is die fase ook weer voorbij.Wij klimmen zo langzamerhand steeds verder naar het niveau Normaal. Ja, natuulijk vindt het CB dat hij wat aan de magere kant is en de lengt niet zo heel erg lang. Ome dokter in Alkmaar is dik tevreden omdat die rekening houdt met de omstandigheden van Tim. En als je dat bekijkt dan doet hij het prima. Er zullen niet zoveel kinderen zijn die amper 4 maanden van de zuurstof en sonde af zijn die 4 boterhammen op een dag eten. En 's avonds een groot bord met warm eten, en daarna nog een volle bak met yoghurt. Tim begint altijd netjes met een lepel maar halverwege dan mikt hij die weg en zet het bakje aan zijn mond en slurpt dat helemaal met smaak leeg. Heerlijk om te zien. Dat hadden wij een tijdje terug ook niet durven dromen. Wel baal ik er heel af en toe wel eens van dat mensen net doen alsof het normaal is dat onze man eet en drinkt. Dat is het voor ons nog steeds niet. Het heeft zo ontzettend veel energie gekost, het is gewoon Topsport.